LOCKED-IN SYNDROME

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Bonjour,

 

 

  Témoignage poignant ce matin dans On En Parle de Laetitia Bohn-Derrien. Cette femme touchée par le Locked-in syndrome suite à un accident cardio-vasculaire réussit miraculeusement à s’extirper de cette maladie qui condamne toutes ses facultés musculaires. Le Locked-in syndrome paralyse l’ensemble du corps, à l’exception des paupières. Les malades gardent toutes leurs facultés mentales, et ne pouvant plus parler, communiquent en clignant des yeux par un système de code préétabli. Le corps se transforme en prison pour l’esprit, infligeant un véritable calvaire au patient. Les guérisons sont rarissimes. Un sujet qui inspire et passionne le cinéma français puisque Julian Schnabel dans « Le scaphandre et le papillon » obtient le prix de la mise en scène au festival de Cannes.

Pour mieux comprendre et prévenir ces complications neurologiques, nous recevions également Véronique Blandin et le docteur Frédéric Pellas de l’association du Locked-in syndrome. Vous pouvez contacter cette structure sur le site web www.alis-asso.fr ou au 01 45 26 98 44. De plus, Laetitia Bohn-Derrien publie chez Lattès « Je parle : l’extraordinaire retour à la vie d’un Locked-in syndrome ».

 

Merci de votre fidélité,

 

A bientôt

 

La rédaction

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dufour 05/06/2007 15:07

Bonjour,
J'ai assisté à votre émission sur le locked syndrome.
J' ai relevé deux indélicatesses de la part de Valérie Expert:
- la première: celle d 'avoir demandé au médecin neurologue invité quelle était la durée de survie après un locked syndrome en présence de cette patiente qui en avait survécu; c'est extrêment choquant, si l'on se met une seule seconde à la place de cette femme d'entendre qu'elle risque une récidive d'accident vasculaire cérébrale ou de faire un problème cardiovasculaire. Certes, cette question est tout à fait informative; ce qui est criticable, c'est le décalage entre la nature des questions posées par la journaliste et la charge humaine, émotionnelle transmise par cette femme.
- la deuxième: ne pas prendre le temps d'écouter cette femme qui est le sujet même de l'émission est également choquant: certes, elle n'a pas la même vitesse d'élocution que la nôtre, mais elle n'avait pas besoin qu'on lui coupe la parole ( comme les journalistes politiques savent le faire lorsqu'ils ont une liste de questions à aborder en un temps donné) et encore moins qu'on l'aide à terminer ses phrases.
Un sujet aussi grave que celui-ci aurait eu besoin d'un peu plus d'humanité dans la forme.
Mais c'est difficile, c'est vrai.

sophie 29/05/2007 23:27

j'ai vu l'emission ce matin et ai été très choquée par le ton de Valérie Expert à la fin de l'interview : elle se trompe en parlant des soins en hopitaux, le médecin la reprend très gentiment pour que les téléspectateurs comprennent bien que les soins hospitaliers sont plus chers que ceux à domicile, et V Expert lui rétorque "c'est ce que je dis" d'un ton très abrupt
1 - elle a tort
2 - elle ne le reconnait pas
3 - elle n'a pas l'élégance de mettre en valeur son interlocuteur mais préfère se mettre ELLE en valeur
4 - le tout en face d'une malade et de soignants
 
Un peu d'humilité serait bienvenue !